1997年是香港回归,那年举国滕欢,然而却是我一生最难忘、最痛苦的一年。那年我刚上大学,有一次学校组织献血,我主动报名了,结果竟然被查出“抗-HCV”。我当时就懵了,我平日里根本没有任何不舒服的表现啊。怎么可能患有丙肝?这是什么鬼东西?!
1997年冬天,我到了市里的大医院看病,并咨询了医生,才了解到丙肝的传播途径。“丙肝与乙肝、艾滋病等一样,主要通过性接触、血液和母婴三种途径传播。而且,未经严格消毒而镶牙、补牙、纹身、纹眉、穿耳洞,都有可能感染丙肝病毒”。我想起了升高中那年,我和室友姐妹到地下商场的小店铺穿耳洞,那会根本就没有消毒的意识啊,我一下软跨到坐地上......医生建议我进一步检测“HCVRNA(丙肝病毒核糖核酸)”,以排除假阳性,确定是否存在慢性丙肝病毒感染。因为约15 - 45%的丙肝病毒感染者可通过强有力的免疫反应自动清除感染状况,尽管感染已不存在,但对抗丙肝病毒抗体的检测仍然会呈阳性反应。我最终的检测结果为阳性。
至今我仍然清晰记得那种恐惧、此生无望的感觉:一是对这个病毫无认识;二是认为这个病和乙肝一样无法治疗;三是问了医生都说治不了;四是开始被周围的同学歧视。
因为这个病,刚结识不久的男友与我分手了,我学习成绩直线下滑,开始变得孤僻、暴躁,我感觉自己就像一个即将溺毙的人,呼吸困难,很久都无法缓过来。我会不会死掉?可我不想死啊!
第二章 多次艰辛治疗却换来绝望的复发
1998年春天,在家人陪护下我去了北京地坛医院治病,本想挂徐道振教授的号,当时他的号就需要100元,贵啊。但那天徐教授不值班,只好挂了马秀云教授的号。几项检查后,马教授开了当时最先进的干扰素治疗,用的是海王的干扰素,并让我回老家想办法买,说医院很贵。于是,我回家后上网查出了海王总部及华中地区武汉办事处的电话,然后我从老家坐了20多小时的火车赶到武汉,拿了一个月的药(这种干扰素需要冷藏,工作人员说不冷藏的话药效失去),一共30*60=1800元,担心时间长了药物变质,于是又马不停蹄地赶回老家。我向亲戚借了9000元,就这样我完成了差不多一年的干扰素治疗。那时候年纪轻,所以牙龈出血、掉头发等都克服过来了。
然而好景不长,毕业后两年我复发了。当时医生明确跟我说,聚乙二醇干扰素与利巴韦林联合应用是目前最有效的抗病毒治疗方案,于是我又换了国产的短效干扰素治疗。副作用特别大,第一针下去高烧39℃,浑身关节酸痛,呼吸都觉得困难,还出现神经痛。第二针没反应还兴奋老半天,第三针之后血压又上去了,后来慢慢好了。打了近两个月,每次都疼到要满地打滚,浑身像发烧一样痛,上两层楼都喘,头发掉得让我不敢去理发店,除了疼痛就是绝望和痛苦。然而效果却不好,医生说普通干扰素的副作用相对比较大,而且复发的几率也很高,问我换进口长效的愿意不愿意,说长效的效果好些,复发率也低,但这药不能报销,必须自费,一针1320元,一周一针,很贵。
那时收入不高,但我咬咬牙答应了,毕竟看到了治愈的希望,2007年底我开始长效干扰素,开始打佩乐能,一周一次。这针打的啊,牙龈出血,夏天穿棉袄还感觉冷,至今还有一个牙齿不能吃东西,头发掉了一半。本以为这次可以治愈,可命运就喜欢跟你开玩笑。2011年12月复查肝功能就不正常,医生说“病毒也用不着再查了,肝功不正常,肯定有病毒”。我彻底绝望了,不再相信医生所说,不再相信网上的这结论,我甚至不想活了。
这是我注射的长效干扰素:佩乐能,但效果依旧不好
第三章 为什么要去印度看病
2014年春节,在网上和病友聊天才知道,原来国外早就研发出丙肝的抗病毒药物了,一种叫Sovaldi(sofosbuvir索菲布韦)的药,于2013年底被美国FDA批准用于2种慢性丙型肝炎适应证:联合聚乙二醇干扰素和利巴韦林用于成人HCV基因1型和4型感染初治患者以及联合利巴韦林用于成人HCV基因2型和3型感染患者。Sovaldi副作用小,治愈率高,不需去医院注射口服即可,但就是国内目前不给买,想要买到有保障的真药,非常麻烦。
不久我去医院咨询医生,他说:“Sovaldi这个药确实存在的,只不过国内目前还没有上市,通过代购等渠道买的药品质无法保证,除非你自己亲自去国外看病或购买。”
后来我又通过上网得知Sovaldi由吉利德公司研制,丙肝治愈率接近100%!可采用吉二代治疗丙肝1型和6型,也可采用索菲+达卡治疗所有基因型丙肝。但最大的问题是,药物实在太太贵了,28片/瓶装,一个疗程总费用已达8.4万美元,而我一年的收入还不到8.4万人民币呀!而且我不知道怎么拿到!!!
庆幸的是印度有几间大药厂是美国吉利德公司授权生产丙肝新药的,例如Mylan公司销售的sovaldi,是由吉利德原厂生产之后,由Mylan公司进口到印度销售,此外Mylan还获吉利德授权生产吉二代和达卡他韦。药物质量有绝对的保证,而且疗程总价格好像只需几万块!
几经考虑,我决定去印度治疗丙肝,理由如下:
①短效、长效干扰素治疗都无效,而且副作用让我痛不欲生,我真的绝望了;
②治愈率90%以上的丙肝新药国内没上市,买不到,而代购治疗无法保证;
③印度有售美国吉利德公司授权生产丙肝新药,质量保证而且价格便宜;
④我需要治愈丙肝,我需要新的健康生活。
Gourdas Choudhuri医生是印度“国宝级”治疗丙肝专家,非常NICE、耐心
第四章 为什么要选择康安途
决定去印度治疗丙肝后,我开始犯愁了。我英语非常差,不会说不会听不会看,怎么看病!?况且我从没去过印度,平时出门也不多,人生地不熟,万一有什么问题我找谁去啊!同时最近业务多,想多挣钱治病,根本没时间研究。怎么办?!
据说有一类专门带人去国外看病的公司,可以全程帮助可是那么多我通过几名病友的强烈推荐,我了解到康安途这家公司,它是国内首家由中科院博士组建、最早开展出国治疗丙肝的专业机构。我花了两个月时间,对比了上百家机构,才选择了康安途,我理由如下:
①最最最关键是,药物质量绝对保证,成功治愈率超过95%,很多病友都推荐呢;
②非常专业,领导团队都是中科院博士,研究丙肝治疗十多年;
③性价比超高,全部只要3.8万元,治病+旅游,既放心又开心;
④服务周到,从医疗签证、往返机票、保险、印度食宿、医院挂号、医生预约、药物购买、医疗翻译、生活翻译等,都有经验丰富的医疗专家全程陪护,非常贴心周到。
第五章 健康的人生旅途
治疗时间:2016.4.15至2016.7.7。
治疗结果:
2016.6.20复查HCV RNA:小于1*10~3 Iu/ml(检测不到病毒);丙氨酸氨基转移酶ALT降至56Iu/l,天门冬氨基转氨酶AST降至60u/l。
2016.7.14复查HCV RNA:小于1*10~3(检测不到病毒),ALT 19 Iu/l(正常值0-35),AST 30u/l(正常值0-35),肝功能逐渐恢复正常。
如今,我对生活有了新的态度,对很多事情都看开了,不再患得患失,不会太主观。而且学会了宽容,学会站在别人的角度多为他人考虑。 我的主治医生总跟我说,治病,保持一个良好的心态很重要。经常看到论坛里一些病友得病后抗拒治疗或者抑郁了的故事,觉得还蛮沉重的,我深有同感。但是,人生总有低谷,在艰难困苦中熬岁月的日子里千万别放弃希望,我们需要自强不息,需要坚韧的毅力!看我都挺过来了,丙肝没什么大不了,关键是要积极治疗。丙肝不是绝症,是有可能治愈的,所以要一直抱着希望,千万不能半途而废觉得没用就擅自停药,坚持治疗是提高治愈率的关键!
我特别喜欢《肖申克的救赎》这部电影,戏如人生,就像丙肝患者的人生。在得病之初,觉得“希望是件危险的事,希望能叫人发疯”,而当云破月来,最终实现康复的时候,会觉得“希望是美好的,也许是人间至善,而美好的事物永不消逝”。
感谢康安途,感谢人生旅途中帮助我的人!
治愈丙肝后,我逐渐康复,身体越来越好,健康才是最大的幸福!
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